La santé de Nolhan

Donc je vous donnes des nouvelles de mon petit bout

Nolhan comme vous le savez il est né avec un petit souffle au cœur.
il était suivi à l'hôpital mais le cardiologue ne peut plus s'occuper de lui pour cause de santé, donc on a pris un autre en ville, mais il est pas d'accord avec celui de l'hôpital.

A l'hôpital, on dit que c'est une valve défectueuse alors qu'en ville il dit que c'est un trou entre les deux oreillettes.

Donc celui de la ville nous envoie sur Marseille pour voir un professeur et avoir un verdict

mais dans les deux cas nolhan n'est pas en danger, au pire il garde son souffle au cœur mais ça va pas s'aggraver au mieux ça va disparaitre

apres, nolhan porte des lunettes il est hypermétrope, et il louche aussi mais sur ce coté la ca va beaucoup mieux, et même ça lui fait un charme


Pour la neurologie, il a passé un électroencéphalogramme, le 22 octobre, les résultats on dit qu'il avait le tracer un peu lent, il a repassé le 4 décembre et son tracé allait mieux, par contre la neurologue nous a dit qu'il faisait de l'hypotonie axial c'est a dire qu'il manque de tonus au niveau du tronc et au cou.
C'est pour ca qu'il évolue peu, il doit faire du kiné pour le stimulé.

C'est moi qui a donné ce gêne car étant petite j'en avais, mais au fil du temps ça allait mieux.

On doit voir un généticien pour essayer de donner un nom à cette maladie.


Donc voilà vous savez tout

Pour ce qui est du souffle au coeur et des lunettes, ce n'est pas très grave.

S'agissant du problème neurologique, c'est plus ennuyeux mais très rassurant par rapport à ce que tu craignais. Avec la kiné pour le stimuler, çà va aller bcp mieux. Au pire, il marchera plus tard que d'autres mais ce n'est pas très grave car tu sauras pourquoi.
Comme on me le disait si bien quand je m'inquiétais pour Xavier qui prenait son temps : quand il aura 5 ans, il marchera et courra comme tous les enfants et on ne se souviendra plus s'il a commencé à 1 an, 1 an 1/2 ou 2 ans ! Xavier a marché à 18,5 mois d'âge corrigé, 20,5 mois d'âge réel mais maintenant, impossible de le savoir quand on le voit avec les autres enfants de son âge, même réel. Il court, danse, etc.

Ne t'en veux pas de lui avoir transmis le gène, ce n'est pas ta faute.
Et au moins, çà prouve que ce n'est rien de grave car tu marches très bien !

Ton moral devrait remonter maintenant que tu sais. Courage Audrey !

dsl je viens seulement de voir le post

puce a tres bien resume
moi je le trouve tres beau avec ses lunettes
tu dois pas t en vouloir pour le gene que tu lui a transmis maintenant vs savez et te voila rassurer non?

gros bisou j'ai rien a ajouter a se que pue a dit;

si ta besoin den parler je suis la !!!

merci les filles vous etes super adorables


je vous adores toutes

salut ma poulette ...... quoique tu ne veux pas me faire de bisous tu as dit juste à clara alors;................................... je boude.
Et bien voilà puce à tout dis moi je trouve qu'il est très mignon avec ses lunettes, il fait intello de la classe lol.
Sinon de bonnes séances de kiné et il n'y verra plus rien la preuve avec toi.
Bisous et courage ma poulette

bisous audrey, courage pour ces petits soucis.
mais tu es en bonne santé malgré la gène que tu as etant petite et que tu lui a transmis; donc dans quelques années se sera un mauvais souvenir.
bisous

alors on est revenu de chez le généticien, nolhan a fait une prise de sang, puis on a beaucoup parlé, ma mère était là pour expliquer notre enfance ma sœur et moi,
elle avait des photos, et nolhan a été pris en photo pour son dossier et son évolution.

Bref le docteur etait super bien, il nous a mis en confiance et bien expliquer ce qu'il comptait faire.

On aura les résultat dans 4 semaines puis on doit reprendre rendez vous et avec Fabrice il va falloir faire une prise de sang


voilà les nouvelles

Coucou ma petite poulette,

sa ne va pas etre facile d'attendre 4 semaines si ta besoin de parler, meme d'autre pour dire de penser a autre chose n'hésite pas a me bigophone ou meme msn !!!

bisous a vous 3

oh merci ma julyann

courage audrey

Oui, 4 semaines, c'est long. Tiens-nous au courant.

Tant mieux si le médecin est compétent et vous met à l'aise.

Bon courage !

oui en plus quand il regardait nolhan sous toute les coutures il m'expliquait pourquoi, j'ai apprecié

coucou missaudrey

comment va tu et ton fils?

donne nous des nouvelles.

coucou pour te répondre ma chère leaty

Nolhan va bien, il fait ses séances de kiné, bon il est pas content il fait que pleurer, il se muscle peu a peu mais ca prend du temps, sinon on va bientôt enlever une chaussure orthopédique.
On attend les résultats chez le généticien, après on fixera l'irm et on fera nos prises de sang.

En ce moment je me pose des questions si je dois faire un dossier de cdes c'est un dossier pour les enfants handicapés pour que les séances de kiné soit pris en 100% mais bon j'attends les résultats du généticien


Sinon en ce moment monsieur veut pas de son lait donc depuis 3 jours on a la bouche fermé, mais les yaourts ca marche, et puis depuis quelque temps en creche il fait pipi que le matin pas en crèche donc on le fait boire un peu plus enfin on essaye


Sinon il rampe, me mets le bordel dans le salon mais pas grave

Ah oui on va bientot mettre une barriere dans la cuisine car ca lui plait mdr mais nous non.

Sinon on ferme la porte de notre chambre car il adore voir les cds de maman.


Donc voilà les nouvelles


ah oui le 22 on va pour celle qui connaisse à l'hôpital de la timone à Marseille pour voir un professeur pour son souffle au coeur

et bien beaucoup de nouvelle!
je vois qu'il se deplace bien c'est cool.


et a la creche ses soucis de santé ne pose pas probleme?

courrage pour la kiné .

non ca va il va en salle de motrocité, pour ses lunettes on le surveille ainsi que ses chausures orthopedique car en tapant du pieds il peu heurter un autre enfant.

Pour se deplacer il s'aide de ses bras le kiné veut qu'il se deplace comme un militaire

oh pauvre petit!

oh le pauvre petit père, mais ne t'en fais pas ça va s'arranger à cet âge les enfants s'adapte très vite et apprennent aussi très vite

Merci pour toutes ces nouvelles. Il est bien suivi. Les séances de finé doivent faire effet car il progresse bien.

oui ca va eh bon maintenant un bb de nos jours si il marche pas a 12 mois c'est pas grave il y a en qui marche a 2 ans voir 2 ans et demi, donc je suis pas anxieuse sur ca.

Hier, c'est la 1er fois il etait par terre je lui ai tendu les bras et il est venu en rampant il etait tous fiere.

Il y a de quoi ! Bravo petit bonhomme !

Maintenant, il va falloir surveiller ses allées et venues car une fois qu'ils y ont pris goûts, ils ne font plus que ramper.

oh c'est deja fait puce hier soir on est aller achete une barriere pour la cuisine et on ferme la porte de notre chambre

Il faut aussi faire attention aux placards, pour éviter qu'il se coince les doigts ou qu'il prenne des choses dangereuses (qui se cassent par exemple). Soit tu cahètes des bloque-portes, soit tu le surveilles et lui apprend à ne pas ouvrir les placards ou à les ouvrir sans se coincer les doigts. A toi de voir en fonction de tes principes d'éducation.

eh oui maintenant on lui dit les choses et il comprend car quand j'eleve la voix pour lui dire non il pleure c'est trop marrant